Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys järjestää jäsenilleen torstaina 11.11. klo 18.00-19.30 ensimmäisen fysiatrin asiantuntijaluennon etänä. Fysiatrian ja yleislääketieteen erikoislääkäri Seppo Villanen luennoi mm. Chiari 1 malformaation erotusdiagnostiikasta, kuten yliliikkuvuudesta ja yläniskan muusta poikkeavuudesta sekä vaihtoehtoisista kuvantamistutkimuksista. Villasella on myös kivunhoidon ja kuntoutuksen erikoispätevyys.
Aihepiiriin liittyviä kysymyksiä voi esittää etukäteen lähettämällä sähköpostia yhdistykselle osoitteeseen: [email protected]. Myös luennolla on mahdollista esittää kysymyksiä. Tapahtuma on suomenkielinen. Tapahtuman linkki ja tarkemmat ohjeet toimitetaan myöhemmin sähköpostilla potilasyhdistyksen jäsenille.
Lämpimästi tervetuloa!
 
Nästa veckas onsdag den 11.11. kl. 18.00-19.30 ordnar Finlands Chiari- och syringomyeliförening den första fysiater sakkunnigföreläsningen via Zoom. Då föreläser Seppo Villanen, fysiater och allmänläkare som också är specialiserad på smärtbehandling och rehabilitering. Föreläsningen handlar om Chiari 1 malformations differentialdiagnostik, till exempel hypermobilitet och övre nackens anomalier också deras alternativa bilddiagnostiska procedurer.
Föreläsningen hålls på finska. Det går att ställa frågor på svenska. Skicka gärna era frågor i förväg till föreningens e-post [email protected] eller kommentera den här händelsen. En länk till evenemanget och mer detaljerade instruktioner kommer att sändas senare via e-post.
 
Varmt välkommen!

Coronatilanteen takia jäsentapaaminen toteutetaan tänä vuonna etätapaamisena Zoomin välityksellä. Ilmoittautuneille lähetetään Zoom linkki muutama päivä ennen tapaamista. Ilmoittaudu mukaan viimeistään 2.12.2020 osoitteeseen [email protected] (jäsenen nimi ja s-postiosoite)

På grund av Coronasituationen förverkligas medlemsträffen i år som en distansträff över Zoom. Vi sänder en Zoom länk några dagar före träffen, till alla som har anmält sig. Anmäl dig senast 2.12.2020 till [email protected] (medlemmens namn och e-postadress)

OHJELMA - PROGRAM

LAUANTAI/LÖRDAG 5.12.2020

9.45 Virtuaalinen kokoushuone Zoomissa avataan/Det virtuella mötesrummet i Zoom öppnas

10.00 Yhdistyksen ja Neuroliiton terveiset, Yhdistyksen hallitus ja Kirsi Asula
Föreningens och Neuroförbundets hälsningar, Föreninges styrelse och Kirsi Asula

11.00    Neurokirurgin puheenvuoro ajankohtaisesta artikkelista Chiarista, Neurokirugian erikoislääkäri, MD Atte Karppinen
Linkki katsaukseen: https://www.duodecimlehti.fi/duo15757
Neurokirurgens taltur om den aktuella artikeln om Chiari, Specialläkare inom Neurokirurgi, MD Atte Karppinen
Länk till artikeln: https://www.duodecimlehti.fi/duo15757

12.00    Lounastauko/Lunchpaus

12.30-    Tutustuminen www.tukinet.net palveluun ja vertaiskeskustelut chatissa
13.30    Introduktion till www.tukinet.net tjänsten och kamratstödsdiskussioner i chatten

TERVETULOA – VÄLKOMMEN!

Osallistu valokuvakilpailuun! Chiarikuukautena edistämme Chiarinäkyvyyttä kilpailulla ja arvonnalla. Osallistu lähettämällä meille sähköpostitse valokuva, jonka julkaisemme avoimella FB-sivulla (Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry). Kilpailu huipentuu arvontaan kaikkien valokuvaajien sekä kuvia äänestäneiden kesken! Palkintoina yhdistyksen Chiari-tuotteita. Tarkemmat osallistumisohjeet kommenteissa.

Syksyn paikalliset vertaistukitapaamiset on päivitetty Vertaistukitoiminta-sivulle!

Tämän vuoden valtakunnallinen tapaaminen yhdistyksen jäsenille pidetään 28-29.9 Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa. Tarkempi ohjelma tulee lähiaikoina ja ilmoittautuminen avataan kun ohjelma on valmis.

Årets nationella träff för föreningens medlemmar hålls den 28-29.9 vid Maskus neurologiska rehabiliteringscenter. Närmare program kommer snart och anmälningen öppnar när programmet är klart.

KOKOUSKUTSU 
SUOMEN CHIARI- JA SYRINGOMYELIAYHDISTYKSEN VUOSIKOKOUS 2019

Kokouskutsuna ilmoitamme, että Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry:n vuosikokous
pidetään lauantaina 30.3 Tampereella. Kokous alkaa klo 13.00 mutta huomioi, että tilaisuus alkaa jo
klo 11.30 yhteisellä lounaalla hotellin ravintolassa.

Kokouspaikkana on Hotelli Scandic Tampere
City, Hämeenkatu 1, 33100 Tampere.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat. Valitaan hallituksen jäsenet ja toiminnantarkastajan
seuraavalle toimintakaudelle. Kokouksen yhteydessä on kahvitarjoilu.
Matkat ja mahdollinen majoitus ovat omakustanteiset.

Ilmoittautuminen
Pyydämme ilmoittamaan osallistumisesta 24.3.2019 mennessä osoitteeseen
[email protected]
Kerrothan ilmoittautumisen yhteydessä seuraavat asiat:
1. Vuosikokoukseen osallistuvan jäsenen nimi (kaikkien jäsenten nimet, jos useampi). Lapsijäsenen
ikä.
2. Lounasosallistuminen (jäsenelle ilmainen)
3. Erikoisruokavaliot ja ruoka-aineallergiat
Toivotamme kaikki yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneet jäsenet tervetulleeksi osallistumaan
päätöksentekoon ja suunnittelemaan tätä vuotta.

Tervetuloa!
Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry
Petra Bengs
puheenjohtaja

MÖTESKALLELSE
FINLANDS CHIARI- OCH SYRINGOMYELIFÖRENINGS ÅRSMÖTE 2019
Kallelse till årsmöte. Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf:s medlemmar kallas till stadgeenligt
årsmöte lördagen 30.3 i Tammerfors. Mötet öppnas kl 13.00 men notera att tillställningen inleds med en
gemensam lunch kl 11.30 i hotellets restaurang.Mötesplatsen är Hotell Scandic Tampere City, Hämeenkatu
1, 33100 Tammerfors.

På mötet behandlas stadgeenliga ärenden. Vi väljer styrelsens medlemmar och verksamhetsgranskare för
nästa verksamhetsperiod. I samband med mötet är det kaffeservering.
Resekostnader och eventuella övernattningskostnader står var och en själv för.

Anmälan
Vänligen anmäl deltagande senast 24.3.2019 till adressen [email protected]
Uppge följande saker vid anmälan:
1. Namn på medlemmen som deltar i årsmötet (alla medlemmars namn om flera). Ålder på
barnmedlemmar.
2. Deltagande i lunchen (som är avgiftsfri för medlemmar)
3. Specialdiater och födoämnesallergier
Vi önskar alla medlemmar som är intresserade av verksamheten välkomna att delta i besluten samt i
planeringen av kommande verksamhetsår.
Välkommen!
Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf
Petra Bengs
ordförande

Tänään vietetään kansainvälistä "Rare Diseases Day" tai Harvinaisten sairauksien päivää. Kansainvälisenä teemana tänä vuonna on terveys- ja sosiaalipalveluiden yhteensovittaminen. Suomessa Harvinaisten päivää vietetään koko viikon mm Tietotori-tapahtumissa ympäri Suomen. Yhdistyksemme osallistuu Helsingin Tietotori-tapahtumaan 1.3 klo 10-15 joten tervetuloa tapaamaan meidät silloin! Yhdistys esittäytyy klo 12.15. Tässä lisätietoa tapahtumasta https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-paiva/harvinaisten-sairauksien-paiva-2019/harvinaisten-tietotoriviikko-2019/?fbclid=IwAR3WVklNOnd6sL-gc4BqHh_8ztm5y4GZ7P8grtLL3i5HjzvQw21vQdvrAsU
Kuten aiempina vuosina ollaan myös pyritty saamaan medianäkyvyyttä Harvinaisten sairauksien päivänä ja tänä vuonna se tehtiin julkaisemalla artikkelin Helsingin Sanomissa. Artikkelin voit lukea tästä https://www.kansanterveys.fi/harvinaiset/chiari-potilaiden-hoitopolussa-kehitettavaa/?fbclid=IwAR0BY68PKcbA2qDP96-0JDvj7f8zpBTgPEAV7lQIQTp8b-E83nNlkacn46U#
Tänään järjestetään myös luentotilaisuus minkä voi seurata etäkatsomoista eri paikkakunnilla. Lisätietoa tapahtumasta löydät täältä http://tapahtumat.neuroliitto.fi/tapahtumat/harvinaisten-sairauksien-paiva/
Hyvää Harvinaisten sairauksien päivää!