Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys järjestää jäsenilleen torstaina 11.11. klo 18.00-19.30 ensimmäisen fysiatrin asiantuntijaluennon etänä. Fysiatrian ja yleislääketieteen erikoislääkäri Seppo Villanen luennoi mm. Chiari 1 malformaation erotusdiagnostiikasta, kuten yliliikkuvuudesta ja yläniskan muusta poikkeavuudesta sekä vaihtoehtoisista kuvantamistutkimuksista. Villasella on myös kivunhoidon ja kuntoutuksen erikoispätevyys.
Aihepiiriin liittyviä kysymyksiä voi esittää etukäteen lähettämällä sähköpostia yhdistykselle osoitteeseen: chiarisyringo@hotmail.com. Myös luennolla on mahdollista esittää kysymyksiä. Tapahtuma on suomenkielinen. Tapahtuman linkki ja tarkemmat ohjeet toimitetaan myöhemmin sähköpostilla potilasyhdistyksen jäsenille. Lämpimästi tervetuloa! Nästa veckas onsdag den 11.11. kl. 18.00-19.30 ordnar Finlands Chiari- och syringomyeliförening den första fysiater sakkunnigföreläsningen via Zoom. Då föreläser Seppo Villanen, fysiater och allmänläkare som också är specialiserad på smärtbehandling och rehabilitering. Föreläsningen handlar om Chiari 1 malformations differentialdiagnostik, till exempel hypermobilitet och övre nackens anomalier också deras alternativa bilddiagnostiska procedurer. Föreläsningen hålls på finska. Det går att ställa frågor på svenska. Skicka gärna era frågor i förväg till föreningens e-post chiarisyringo@hotmail.com eller kommentera den här händelsen. En länk till evenemanget och mer detaljerade instruktioner kommer att sändas senare via e-post. Varmt välkommen! Coronatilanteen takia jäsentapaaminen toteutetaan tänä vuonna etätapaamisena Zoomin välityksellä. Ilmoittautuneille lähetetään Zoom linkki muutama päivä ennen tapaamista. Ilmoittaudu mukaan viimeistään 2.12.2020 osoitteeseen chiarisyringo@hotmail.com (jäsenen nimi ja s-postiosoite)
På grund av Coronasituationen förverkligas medlemsträffen i år som en distansträff över Zoom. Vi sänder en Zoom länk några dagar före träffen, till alla som har anmält sig. Anmäl dig senast 2.12.2020 till chiarisyringo@hotmail.com (medlemmens namn och e-postadress) OHJELMA - PROGRAM LAUANTAI/LÖRDAG 5.12.2020 9.45 Virtuaalinen kokoushuone Zoomissa avataan/Det virtuella mötesrummet i Zoom öppnas 10.00 Yhdistyksen ja Neuroliiton terveiset, Yhdistyksen hallitus ja Kirsi Asula Föreningens och Neuroförbundets hälsningar, Föreninges styrelse och Kirsi Asula 11.00 Neurokirurgin puheenvuoro ajankohtaisesta artikkelista Chiarista, Neurokirugian erikoislääkäri, MD Atte Karppinen Linkki katsaukseen: https://www.duodecimlehti.fi/duo15757 Neurokirurgens taltur om den aktuella artikeln om Chiari, Specialläkare inom Neurokirurgi, MD Atte Karppinen Länk till artikeln: https://www.duodecimlehti.fi/duo15757 12.00 Lounastauko/Lunchpaus 12.30- Tutustuminen www.tukinet.net palveluun ja vertaiskeskustelut chatissa 13.30 Introduktion till www.tukinet.net tjänsten och kamratstödsdiskussioner i chatten TERVETULOA – VÄLKOMMEN! Osallistu valokuvakilpailuun! Chiarikuukautena edistämme Chiarinäkyvyyttä kilpailulla ja arvonnalla. Osallistu lähettämällä meille sähköpostitse valokuva, jonka julkaisemme avoimella FB-sivulla (Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry). Kilpailu huipentuu arvontaan kaikkien valokuvaajien sekä kuvia äänestäneiden kesken! Palkintoina yhdistyksen Chiari-tuotteita. Tarkemmat osallistumisohjeet kommenteissa.
Yhdistyksen paikalliset vertaistukitapaamiset on peruttu toistaiseksi varotoimenpiteenä koronaviruksen vuoksi.
Yhdistyksen vuosikokous sunnuntaina 22.3. pyritään järjestämään verkkokokouksena. Asiasta tiedotetaan pian enemmän. Kehotamme jäseniämme vertaistukeen sosiaalisen median kanavillamme, kunnes pystymme jälleen tapaamaan. Siihen saakka, pitäkää huolta toisistanne! Enligt myndigheternas rekommendation har vi pga coronaviruset bestämt att inhibera våra lokala kamratstödsträffar tillsvidare. Föreningens årsmöte den 22.3 hålls inte som fysiskt möte, utan vi eftersträvar att hålla mötet som distansmöte. Mera information om det separat. Vi uppmanar våra medlemmar att söka kamratstöd via våra digitala kanaler, tills situationen stabiliserar sig och vi kan träffas igen. Tills dess, ta hand om er! Tämän vuoden valtakunnallinen tapaaminen yhdistyksen jäsenille pidetään 28-29.9 Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa. Tarkempi ohjelma tulee lähiaikoina ja ilmoittautuminen avataan kun ohjelma on valmis.
Årets nationella träff för föreningens medlemmar hålls den 28-29.9 vid Maskus neurologiska rehabiliteringscenter. Närmare program kommer snart och anmälningen öppnar när programmet är klart. KOKOUSKUTSU
SUOMEN CHIARI- JA SYRINGOMYELIAYHDISTYKSEN VUOSIKOKOUS 2019 Kokouskutsuna ilmoitamme, että Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry:n vuosikokous pidetään lauantaina 30.3 Tampereella. Kokous alkaa klo 13.00 mutta huomioi, että tilaisuus alkaa jo klo 11.30 yhteisellä lounaalla hotellin ravintolassa. Kokouspaikkana on Hotelli Scandic Tampere City, Hämeenkatu 1, 33100 Tampere. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat. Valitaan hallituksen jäsenet ja toiminnantarkastajan seuraavalle toimintakaudelle. Kokouksen yhteydessä on kahvitarjoilu. Matkat ja mahdollinen majoitus ovat omakustanteiset. Ilmoittautuminen Pyydämme ilmoittamaan osallistumisesta 24.3.2019 mennessä osoitteeseen chiarisyringo@hotmail.com Kerrothan ilmoittautumisen yhteydessä seuraavat asiat: 1. Vuosikokoukseen osallistuvan jäsenen nimi (kaikkien jäsenten nimet, jos useampi). Lapsijäsenen ikä. 2. Lounasosallistuminen (jäsenelle ilmainen) 3. Erikoisruokavaliot ja ruoka-aineallergiat Toivotamme kaikki yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneet jäsenet tervetulleeksi osallistumaan päätöksentekoon ja suunnittelemaan tätä vuotta. Tervetuloa! Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry Petra Bengs puheenjohtaja MÖTESKALLELSE FINLANDS CHIARI- OCH SYRINGOMYELIFÖRENINGS ÅRSMÖTE 2019 Kallelse till årsmöte. Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf:s medlemmar kallas till stadgeenligt årsmöte lördagen 30.3 i Tammerfors. Mötet öppnas kl 13.00 men notera att tillställningen inleds med en gemensam lunch kl 11.30 i hotellets restaurang.Mötesplatsen är Hotell Scandic Tampere City, Hämeenkatu 1, 33100 Tammerfors. På mötet behandlas stadgeenliga ärenden. Vi väljer styrelsens medlemmar och verksamhetsgranskare för nästa verksamhetsperiod. I samband med mötet är det kaffeservering. Resekostnader och eventuella övernattningskostnader står var och en själv för. Anmälan Vänligen anmäl deltagande senast 24.3.2019 till adressen chiarisyringo@hotmail.com Uppge följande saker vid anmälan: 1. Namn på medlemmen som deltar i årsmötet (alla medlemmars namn om flera). Ålder på barnmedlemmar. 2. Deltagande i lunchen (som är avgiftsfri för medlemmar) 3. Specialdiater och födoämnesallergier Vi önskar alla medlemmar som är intresserade av verksamheten välkomna att delta i besluten samt i planeringen av kommande verksamhetsår. Välkommen! Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf Petra Bengs ordförande Tänään vietetään kansainvälistä "Rare Diseases Day" tai Harvinaisten sairauksien päivää. Kansainvälisenä teemana tänä vuonna on terveys- ja sosiaalipalveluiden yhteensovittaminen. Suomessa Harvinaisten päivää vietetään koko viikon mm Tietotori-tapahtumissa ympäri Suomen. Yhdistyksemme osallistuu Helsingin Tietotori-tapahtumaan 1.3 klo 10-15 joten tervetuloa tapaamaan meidät silloin! Yhdistys esittäytyy klo 12.15. Tässä lisätietoa tapahtumasta https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-paiva/harvinaisten-sairauksien-paiva-2019/harvinaisten-tietotoriviikko-2019/?fbclid=IwAR3WVklNOnd6sL-gc4BqHh_8ztm5y4GZ7P8grtLL3i5HjzvQw21vQdvrAsU
Kuten aiempina vuosina ollaan myös pyritty saamaan medianäkyvyyttä Harvinaisten sairauksien päivänä ja tänä vuonna se tehtiin julkaisemalla artikkelin Helsingin Sanomissa. Artikkelin voit lukea tästä https://www.kansanterveys.fi/harvinaiset/chiari-potilaiden-hoitopolussa-kehitettavaa/?fbclid=IwAR0BY68PKcbA2qDP96-0JDvj7f8zpBTgPEAV7lQIQTp8b-E83nNlkacn46U# Tänään järjestetään myös luentotilaisuus minkä voi seurata etäkatsomoista eri paikkakunnilla. Lisätietoa tapahtumasta löydät täältä http://tapahtumat.neuroliitto.fi/tapahtumat/harvinaisten-sairauksien-paiva/ Hyvää Harvinaisten sairauksien päivää! Johonkin aikaan vuonna 2013 puolisoni kertoi puhelimessa häneltä löydetystä sairaudesta. Koska itselläni oli matkassa arkea vain minimaalisesti rajoittava krooninen sairaus, en osannut valtavasti säikähtää asiasta. Tavallaan oli huojentavaa saada mystisille oireille joku diagnoosi. Kun asiasta luki enemmän ja tajusi asian liittyvän herkkiin mekanismeihin aivoissa, alkoi myös tajuntaan hiipiä huoli siitä, että tämä voisikin olla vakavampi juttu. Toden teolla totuus valkeni, kun keväällä 2014 operaation tehnyt neurokirurgi soitti ja kertoi operaation johtaneen harvinaisiin komplikaatioihin ja puolison viruvan teholla. Seuraavaan puoleentoista vuoteen mahtui useampi teho-osastolla käynti, ambulanssikyytiä, puolisolta kokonaan pimentoon jääneitä jaksoja ja uudestaan kävelemään harjoittelu. Väkisinkin piti hyväksyä kumppanin hitaampi kiiruhtaminen, huilipäivät ja oma suurempi rooli monissa arjen asioissa.
Vastoinkäymisistä huolimatta tie vei kohti valoisampia aikoja. Muutimme kaupungista maaseudulle, jossa puoliso sai alkaa toteuttaa itseään omaan tahtiin ja voimavarojensa puitteissa puutarhanhoidon parissa. Lisäksi elvytimme hiljalleen yhteisen tanssiharrastuksemme takavuosien tasolle, jossa treenitunteja kertyy viikossa jopa kymmenkunta. Kun puolison silmätkin näyttävät jo kirkkailta, katse on yhteen suuntaan, askel reipas ja ryhti hyvä, on ulkopuolisen mahdoton huomata lyhyen tapaamisen pohjalta minkään asian olevan pielessä. Edelleenkin kuvaan kuuluu päänsärkyjä ja huilipäiviä, mutta sairaseläkeläinen huilatkoon silloin kun on sen aika. Onneksi oma työni on hyvin joustavaa ja perustuu pitkälti etätyöhön. Näin voin olla paikalla ja auttaa arjen askareissa, kuten vaikkapa kauppareissuissa, tarpeen mukaan. Parisuhdetta sairauden mukanaolo arjessa ei ole juurikaan muuttanut. Ehkä kuitenkin osaamme erottaa olennaiset ja tärkeät asiat paremmin kuin ennen. Arjessa sairastaminen näyttäytyy myös siten, että puoliso puhuu sairastamisestaan tutuille ja puolitutuille avoimemmin ja runsaammin kuin itse joskus pitäisin sopivana. Tämä avoimuus kuitenkin hänelle suotakoon. Tällä hetkellä Chiari on mukana arjessa ja sen kanssa pärjätään. Tulevaisuuteen suhtaudutaan optimistisen valoisasti vaikka kaikkea voi tietenkin tulla vastaan, sillä suntin revisioon on taas aika tulossa lähikuukausina. Oletko koskaan ajatellut, mihin elämän vastoinkäymiset ovat sinut johdattaneet? Sairastavan ihmisen vastoinkäymiset vievät toki lääkärin vastaanotolle, ja ehkä joskus on joutunut ottamaan kyydinkin pillit soiden. Mutta voisiko olla niin, että vastoinkäymisistä olisi seurannut myös jotain hyvää?
Elämä sairauden kanssa ei taida koskaan tuntua tähtiin kirjoitetulta, vaan pikemminkin kohtalolta, josta itse emme ole vastuussa minkä suunnan elämämme ottaa. Pettymykset, kamppailut ja kipu ovat tuttuja sairastavalle, joka usein joutuu luopumaan monista elämän päämääristään ja unelmistaan. Käydessään läpi jotain rankkaa, on helppo keskittyä negatiiviseen. Chiaria sairastavana tiedän tämän. Olen joutunut pettymään, olen kamppaillut, olen tuntenut kipua ja luopunut unelmistani. Ja olen vellonut ikävissä tunteissa ja ajatuksissa. Varmasti sinäkin. Meillä kaikilla on koettelemuksemme, tragediamme ja taakkamme kannettavana. Mutta onko mahdollista kääntää vastoinkäymiset edukseen? Oma käännekohtani sairauteni suhteen alkoi pienen poikani kysymyksestä: ”Nouseeko äiti enää koskaan tuolta sohvalta?” Kysymys oli sydäntä raastava, ja pienen pojan silmissä näkyi pelko. Ymmärsin, etten ollut ainoa, jota tilanne kosketti, ja samalla ymmärsin myös, etten tainnut hetkeen olla se iloinen ja turvallinen äiti, lämmin syli, (saati onnellinen vaimo tummalle, komealle miehelleni), joka olin ollut. Tunnuin itsellenikin vieraalta. Aloitin tavoitteen, jota nyt jälkikäteen kutsun onnellisuusprojektikseni. Kaikkia elämän projekteja luonnehtii päämääräsuuntautuneisuus ja niillä pyritään parantamaan jonkin osa-alueen toimintaa. Omalla projektillani oli suunta. Ajattelin, että haluan jälleen elää elämää, jota olen aina halunnut – iloista ja eläväväistä, elää elämää tunteella. Päätös elää onnellista elämää sairaudesta huolimatta ei ollut helppo päätös. Pienin askelin löysin jälleen iloa. En seurannut hyvän elämän mantroja tai zenmietiskelyä, en elämäntapaoppaita, en suuria ajatuksia hyvinvoinnista tai hengellisyydestä. Opin omista pienistä kokemuksistani, en yleismaailmallisista periaatteista. En olisi ikinä odottanut, että löydän onneni niinkin vähäpätöisistä asioista kuin verkkareiden vaihtamisesta sukkahousuihin ja hameeseen, kynsieni lakkaamisesta, hyvän ruuan laittamisesta, ulos lähtemisestä, nauramisesta (nauramisessa on jotain terapeuttista), tanssimisesta (aina silloin, kun se ei saa päätäni liian pyörälle), lasteni hymyistä, pienen ihmisen märästä suukosta poskellani (pojistani on kasvanut varsin empaattisia). Inspiroiduin pienistä asioista ja opin elämään hetkessä. Ja vaikka olin joutunut luopumaan joistain unelmistani, löysin uusia, omaan sairauden siivittämään elämään sopivia asioita, joista unelmoida. Pärjäsin lopulta ihan hyvin, sairaudesta huolimatta. Edelleen elämä sairauden kanssa tuo eteeni hankalia hetkiä. On niitä, jotka saavat aikaan paljon kysymyksiä, ja niitä, jotka vievät johonkin odottamattomaan ja pelottavaankin. Olen huomannut, että näihin hetkiin vaikuttaa se, miten itse niihin suhtaudun. Kaikkia sairauden tuomia vastoinkäymisiä ei voi selättää. Mutta niiden kanssa voi oppia elämään. Sen sijaan, että antaisit sairauden rajoittaa elämääsi, voit oppia elämään rajoitteiden tuomissa puitteissa. Se tarkoittaa mukautumista ja hyväksyntää, että asiat ovat erilailla nyt. Sairaus on elämänpolullamme vain töyssy, tai toisinaan ehkä kuoppaisempi tie, mutta ei polku itsessään. Ilman vastoinkäymisiä, mikä muokkaisi elämäämme? Ilman vastoinkäymisiä emme ehkä olisi yhtä myötätuntoisia, yhtä kärsivällisiä, yhtä ymmärtäväisiä, eikä meillä olisi sitä perspektiiviä elämään, mikä meillä nyt on. Emme olisi niitä ihmisiä, joita nyt olemme. Surua ja iloa, tarvitsemme molempia arvostaaksemme elämän käänteitä. Tämän olen oppinut sairastaessa. Enää onnellisuuteni ei tunnu projektilta, vaan elämäntavalta. Onni ei löydy määränpäästä, vaan on itse taival, jota kuljetaan. Elämän parhaita puolia ovat juuri ne pienet hetket, joista voi olla onnellinen. Elä hetkessä, unelmoi, ja elä onnellisena. Tule viettämään mukavan ja informatiivisen viikonlopun vertaisten kanssa Vaasaan!
Ilmoittaudu tämän sivun kautta. |
KirjoittanutYhdistyksen jäseniä. Arkisto
February 2023
Tunnisteet |