Suomen Chiari- ja syringomyelia yhdistys ry
  • PÄÄSIVU
  • Yhdistyksestä
    • Vertaistukitoiminta
    • Vapaaehtoistoiminta
    • Tuotemyynti
  • Sairauksista
    • Potilastarinat
    • Potilasvideot
    • Mediassa
    • Tietoa englanniksi
  • På Svenska
    • Om föreningen

Yhdistyksen vuosikokous La 30.03.19 Tampereella

18/3/2019

 
KOKOUSKUTSU 
SUOMEN CHIARI- JA SYRINGOMYELIAYHDISTYKSEN VUOSIKOKOUS 2019

Kokouskutsuna ilmoitamme, että Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry:n vuosikokous
pidetään lauantaina 30.3 Tampereella. Kokous alkaa klo 13.00 mutta huomioi, että tilaisuus alkaa jo
klo 11.30 yhteisellä lounaalla hotellin ravintolassa.

Kokouspaikkana on Hotelli Scandic Tampere
City, Hämeenkatu 1, 33100 Tampere.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat. Valitaan hallituksen jäsenet ja toiminnantarkastajan
seuraavalle toimintakaudelle. Kokouksen yhteydessä on kahvitarjoilu.
Matkat ja mahdollinen majoitus ovat omakustanteiset.

Ilmoittautuminen
Pyydämme ilmoittamaan osallistumisesta 24.3.2019 mennessä osoitteeseen
chiarisyringo@hotmail.com
Kerrothan ilmoittautumisen yhteydessä seuraavat asiat:
1. Vuosikokoukseen osallistuvan jäsenen nimi (kaikkien jäsenten nimet, jos useampi). Lapsijäsenen
ikä.
2. Lounasosallistuminen (jäsenelle ilmainen)
3. Erikoisruokavaliot ja ruoka-aineallergiat
Toivotamme kaikki yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneet jäsenet tervetulleeksi osallistumaan
päätöksentekoon ja suunnittelemaan tätä vuotta.

Tervetuloa!
Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry
Petra Bengs
puheenjohtaja

MÖTESKALLELSE
FINLANDS CHIARI- OCH SYRINGOMYELIFÖRENINGS ÅRSMÖTE 2019
Kallelse till årsmöte. Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf:s medlemmar kallas till stadgeenligt
årsmöte lördagen 30.3 i Tammerfors. Mötet öppnas kl 13.00 men notera att tillställningen inleds med en
gemensam lunch kl 11.30 i hotellets restaurang.Mötesplatsen är Hotell Scandic Tampere City, Hämeenkatu
1, 33100 Tammerfors.

På mötet behandlas stadgeenliga ärenden. Vi väljer styrelsens medlemmar och verksamhetsgranskare för
nästa verksamhetsperiod. I samband med mötet är det kaffeservering.
Resekostnader och eventuella övernattningskostnader står var och en själv för.

Anmälan
Vänligen anmäl deltagande senast 24.3.2019 till adressen chiarisyringo@hotmail.com
Uppge följande saker vid anmälan:
1. Namn på medlemmen som deltar i årsmötet (alla medlemmars namn om flera). Ålder på
barnmedlemmar.
2. Deltagande i lunchen (som är avgiftsfri för medlemmar)
3. Specialdiater och födoämnesallergier
Vi önskar alla medlemmar som är intresserade av verksamheten välkomna att delta i besluten samt i
planeringen av kommande verksamhetsår.
Välkommen!
Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf
Petra Bengs
ordförande

Chiaria sekä syringomyeliaa sairastavat saivat oman yhdistyksen 17.02.2016

17/2/2016

0 Kommentarer

 
Suomeen on perustettu uusi valtakunnallinen Chiari- ja syringomyeliayhdistys, jonka tavoitteena on parantaa näitä harvinaisia sairauksia sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten asemaa etenkin asianmukaisen tiedon ja tasalaatuisen hoidon saannin suhteen.

Yhdistyksen perustaminen on ajankohtainen, sillä valtakunnallista Harvinaisten sairauksien päivää vietetään karkauspäivänä 29.2.2016. Chiari-malformaatio tyyppi 1 (epämuodostuma) ja syringomyelia ovat harvinaisia neurologisia sairauksia, jotka aiheuttavat merkittävää toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkenemistä.

Oireisena Chiari-rakennepoikkeavuutta on Suomessa arviolta noin 2500:lla ihmisellä, ja syringomyeliaa sairastavia on noin 400 henkeä. Sairaus määritellään harvinaiseksi, kun sitä esiintyy enintään viidellä 10 000 henkeä kohden. Vaikka yksittäisten harvinaisten sairauksien esiintyvyys on alhainen, on sairastuneiden kokonaismäärä suuri, arviolta 6-8% väestöstä. Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauden tunnistamisessa, hoidossa ja päivittäisessä elämässä. Näihin sairauksiin liittyy usein oireita tai ongelmia, joita palvelujärjestelmä ei riittävästi huomioi. Asiantuntemusta on vähän, ja laadukasta, omalla äidinkielellä tuotettua tietoa on saatavilla niukasti, samoin tutkimustietoa. Valitettavan usein moni sairastava kokee jäävänsä ilman asianmukaista tietoa ja hoitoa.

Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys vastaa näiden sairauksien tuomiin haasteisiin. Yhdistys toimii sairastavien sekä heidän läheistensä tukena ja edunvalvojana. Yhdistyksen tarkoituksena on lisätä sairastuneiden ja heidän kanssaan toimivien tahojen tietoutta kyseessä olevista sairauksista diagnostiikan, seurannan ja hoidon edistämiseksi. Teemme myös yhteistyötä päiväkotien, koulujen ja oppilaitosten kanssa parempien oppimisedellytysten luomiseksi sekä eri elämänvaiheiden tukemiseksi. Varhainen sairauden tunnistaminen ja hoidon aloitus lisäävät mahdollisuuksia vaikuttaa näiden etenevien sairauksien kulkuun ja sairastavan toimintakykyyn.

Yhdistyksen tavoitteena onkin luoda selkeät hoitopolut, jotka yhteistyöllä terveydenhuollon eri osaajien kanssa voidaan saavuttaa. Sairastavien kokemukset kytketään mukaan yhdistyksen kaikkeen toimintaan. Yhdistyksen tärkeimmät toimintatavat ovat verkostoituminen, virtuaaliset palvelut ja yhteistyö potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon eri toimijoiden välillä. Yhdistyksen kattojärjestönä toimii Neuroliitto. Lisätiedot ja haastattelupyynnöt: Hallituksen puheenjohtaja Petra Bengs, chiarisyringo@hotmail.com, p. 0400 140 868, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry – Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf Harvinaisten sairauksien päivä 2016 Valtakunnallista Harvinaisten sairauksien päivää vietetään karkauspäivänä 29.2.2016 teemalla ”Harvinaisten ääni”. Tarkoituksena on muistuttaa harvinaissairaan vahvasta kokemustiedosta sairauden ja hoitojen vaikutuksesta elämään, ja tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossakin.

YHTEYSTIEDOT Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry – Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf Kotipaikka: Vaasa
Rek.nro: 216.319
Sähköpostiosoite: chiarisyringo (at) hotmail.com Olemme Neuroliitto ry:n jäsenyhdistys.
www.neuroliitto.fi
0 Kommentarer

    Kirjoittanut

    Yhdistyksen jäseniä.

    Arkisto

    November 2020
    September 2020
    Mars 2020
    Januari 2020
    Augusti 2019
    Juli 2019
    Mars 2019
    Februari 2019
    September 2018
    Augusti 2018
    Mars 2018
    Februari 2016

    Tunnisteet

    Alla
    Neuroliitto
    Potilastarina
    Vertaistuki
    Yhdistys

    RSS-flöde

Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry -
Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf
Rek nro/Reg nr 216.319  Kotipaikka/Hemort Vaasa

E-mail chiarisyringo(at)hotmail.com
FB https://www.facebook.com/chiarisyringo/
Neuroliitto ry'n jäsenyhdistys, Neuroliittos medlemsförening.
Liity Chiari- ja syringomyeliayhdistyksen jäseneksi osoitteessa:
www.neuroliitto.fi/liity

Bli medlem i Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf på adressen: www.neuroliitto.fi/medlemsanmalan
Kirjaudu
  • PÄÄSIVU
  • Yhdistyksestä
    • Vertaistukitoiminta
    • Vapaaehtoistoiminta
    • Tuotemyynti
  • Sairauksista
    • Potilastarinat
    • Potilasvideot
    • Mediassa
    • Tietoa englanniksi
  • På Svenska
    • Om föreningen