|
KOKOUSKUTSU
SUOMEN CHIARI- JA SYRINGOMYELIAYHDISTYKSEN VUOSIKOKOUS 2019 Kokouskutsuna ilmoitamme, että Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry:n vuosikokous pidetään lauantaina 30.3 Tampereella. Kokous alkaa klo 13.00 mutta huomioi, että tilaisuus alkaa jo klo 11.30 yhteisellä lounaalla hotellin ravintolassa. Kokouspaikkana on Hotelli Scandic Tampere City, Hämeenkatu 1, 33100 Tampere. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat. Valitaan hallituksen jäsenet ja toiminnantarkastajan seuraavalle toimintakaudelle. Kokouksen yhteydessä on kahvitarjoilu. Matkat ja mahdollinen majoitus ovat omakustanteiset. Ilmoittautuminen Pyydämme ilmoittamaan osallistumisesta 24.3.2019 mennessä osoitteeseen chiarisyringo@hotmail.com Kerrothan ilmoittautumisen yhteydessä seuraavat asiat: 1. Vuosikokoukseen osallistuvan jäsenen nimi (kaikkien jäsenten nimet, jos useampi). Lapsijäsenen ikä. 2. Lounasosallistuminen (jäsenelle ilmainen) 3. Erikoisruokavaliot ja ruoka-aineallergiat Toivotamme kaikki yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneet jäsenet tervetulleeksi osallistumaan päätöksentekoon ja suunnittelemaan tätä vuotta. Tervetuloa! Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry Petra Bengs puheenjohtaja MÖTESKALLELSE FINLANDS CHIARI- OCH SYRINGOMYELIFÖRENINGS ÅRSMÖTE 2019 Kallelse till årsmöte. Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf:s medlemmar kallas till stadgeenligt årsmöte lördagen 30.3 i Tammerfors. Mötet öppnas kl 13.00 men notera att tillställningen inleds med en gemensam lunch kl 11.30 i hotellets restaurang.Mötesplatsen är Hotell Scandic Tampere City, Hämeenkatu 1, 33100 Tammerfors. På mötet behandlas stadgeenliga ärenden. Vi väljer styrelsens medlemmar och verksamhetsgranskare för nästa verksamhetsperiod. I samband med mötet är det kaffeservering. Resekostnader och eventuella övernattningskostnader står var och en själv för. Anmälan Vänligen anmäl deltagande senast 24.3.2019 till adressen chiarisyringo@hotmail.com Uppge följande saker vid anmälan: 1. Namn på medlemmen som deltar i årsmötet (alla medlemmars namn om flera). Ålder på barnmedlemmar. 2. Deltagande i lunchen (som är avgiftsfri för medlemmar) 3. Specialdiater och födoämnesallergier Vi önskar alla medlemmar som är intresserade av verksamheten välkomna att delta i besluten samt i planeringen av kommande verksamhetsår. Välkommen! Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf Petra Bengs ordförande Suomeen on perustettu uusi valtakunnallinen Chiari- ja syringomyeliayhdistys, jonka tavoitteena on parantaa näitä harvinaisia sairauksia sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten asemaa etenkin asianmukaisen tiedon ja tasalaatuisen hoidon saannin suhteen.
Yhdistyksen perustaminen on ajankohtainen, sillä valtakunnallista Harvinaisten sairauksien päivää vietetään karkauspäivänä 29.2.2016. Chiari-malformaatio tyyppi 1 (epämuodostuma) ja syringomyelia ovat harvinaisia neurologisia sairauksia, jotka aiheuttavat merkittävää toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkenemistä. Oireisena Chiari-rakennepoikkeavuutta on Suomessa arviolta noin 2500:lla ihmisellä, ja syringomyeliaa sairastavia on noin 400 henkeä. Sairaus määritellään harvinaiseksi, kun sitä esiintyy enintään viidellä 10 000 henkeä kohden. Vaikka yksittäisten harvinaisten sairauksien esiintyvyys on alhainen, on sairastuneiden kokonaismäärä suuri, arviolta 6-8% väestöstä. Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauden tunnistamisessa, hoidossa ja päivittäisessä elämässä. Näihin sairauksiin liittyy usein oireita tai ongelmia, joita palvelujärjestelmä ei riittävästi huomioi. Asiantuntemusta on vähän, ja laadukasta, omalla äidinkielellä tuotettua tietoa on saatavilla niukasti, samoin tutkimustietoa. Valitettavan usein moni sairastava kokee jäävänsä ilman asianmukaista tietoa ja hoitoa. Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys vastaa näiden sairauksien tuomiin haasteisiin. Yhdistys toimii sairastavien sekä heidän läheistensä tukena ja edunvalvojana. Yhdistyksen tarkoituksena on lisätä sairastuneiden ja heidän kanssaan toimivien tahojen tietoutta kyseessä olevista sairauksista diagnostiikan, seurannan ja hoidon edistämiseksi. Teemme myös yhteistyötä päiväkotien, koulujen ja oppilaitosten kanssa parempien oppimisedellytysten luomiseksi sekä eri elämänvaiheiden tukemiseksi. Varhainen sairauden tunnistaminen ja hoidon aloitus lisäävät mahdollisuuksia vaikuttaa näiden etenevien sairauksien kulkuun ja sairastavan toimintakykyyn. Yhdistyksen tavoitteena onkin luoda selkeät hoitopolut, jotka yhteistyöllä terveydenhuollon eri osaajien kanssa voidaan saavuttaa. Sairastavien kokemukset kytketään mukaan yhdistyksen kaikkeen toimintaan. Yhdistyksen tärkeimmät toimintatavat ovat verkostoituminen, virtuaaliset palvelut ja yhteistyö potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon eri toimijoiden välillä. Yhdistyksen kattojärjestönä toimii Neuroliitto. Lisätiedot ja haastattelupyynnöt: Hallituksen puheenjohtaja Petra Bengs, chiarisyringo@hotmail.com, p. 0400 140 868, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry – Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf Harvinaisten sairauksien päivä 2016 Valtakunnallista Harvinaisten sairauksien päivää vietetään karkauspäivänä 29.2.2016 teemalla ”Harvinaisten ääni”. Tarkoituksena on muistuttaa harvinaissairaan vahvasta kokemustiedosta sairauden ja hoitojen vaikutuksesta elämään, ja tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossakin. YHTEYSTIEDOT Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry – Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf Kotipaikka: Vaasa Rek.nro: 216.319 Sähköpostiosoite: chiarisyringo (at) hotmail.com Olemme Neuroliitto ry:n jäsenyhdistys. www.neuroliitto.fi |
KirjoittanutYhdistyksen jäseniä. Arkisto
November 2020
Tunnisteet |
RSS-flöde
|
Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry -
Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf Rek nro/Reg nr 216.319 Kotipaikka/Hemort Vaasa E-mail chiarisyringo(at)hotmail.com FB https://www.facebook.com/chiarisyringo/ Neuroliitto ry'n jäsenyhdistys, Neuroliittos medlemsförening. |
Liity Chiari- ja syringomyeliayhdistyksen jäseneksi osoitteessa:
www.neuroliitto.fi/liity Bli medlem i Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf på adressen: www.neuroliitto.fi/medlemsanmalan |