TIETOA YHDISTYKSESTÄ
Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry on valtakunnallinen kaksikielinen potilasyhdistys, joka perustettiin syyskuussa 2015. Yhdistyksellä on tällä hetkellä n. 250 jäsentä Suomessa ja Ruotsissa. Yhdistys on yksi Neuroliiton 24 jäsenyhdistyksestä.
Yhdistyksen tarkoituksena on toimia kallo- ja kaularankaliitoksen neurologisia ja muita samankaltaisia sairauksia, ensisijassa Chiari-epämuodostumaa ja syringomyeliaa sairastavien ja heidän läheistensä tukena. Yhdistyksen tarkoituksena on myös lisätä tietoutta kyseessä olevista sairauksista ja vertaistuesta, sekä toimia sairastuneiden sosiaaliturvan ja liikuntamahdollisuuksien edistämiseksi.
Yhdistyksen tarkoituksena on toimia kallo- ja kaularankaliitoksen neurologisia ja muita samankaltaisia sairauksia, ensisijassa Chiari-epämuodostumaa ja syringomyeliaa sairastavien ja heidän läheistensä tukena. Yhdistyksen tarkoituksena on myös lisätä tietoutta kyseessä olevista sairauksista ja vertaistuesta, sekä toimia sairastuneiden sosiaaliturvan ja liikuntamahdollisuuksien edistämiseksi.
Yhdistyksen toimihenkilöt 2023-2024:
Hallituksen jäsenet:
Petra Bengs Puheenjohtaja
Minerva Lappalainen Sihteeri
Marja Juusola Vertaistukihenkilö, jäsenvastaava
Liisa Tammisto Vertaistukiryhmien koordinaattori, varapuheenjohtaja
Leena Yliharju Tuotemyynti
Jesper Yliharju Tietosuojavastaava
Anu Welling Vapaaehtoisvastaava
Varajäsenet:
Veera Jokipalo Rahastonhoitaja
Tuuli Tammisalo-Savolainen Viestintä
Irene Immonen Hyvinvointivastaava
Hallituksen jäsenet:
Petra Bengs Puheenjohtaja
Minerva Lappalainen Sihteeri
Marja Juusola Vertaistukihenkilö, jäsenvastaava
Liisa Tammisto Vertaistukiryhmien koordinaattori, varapuheenjohtaja
Leena Yliharju Tuotemyynti
Jesper Yliharju Tietosuojavastaava
Anu Welling Vapaaehtoisvastaava
Varajäsenet:
Veera Jokipalo Rahastonhoitaja
Tuuli Tammisalo-Savolainen Viestintä
Irene Immonen Hyvinvointivastaava
Liity Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistyksen jäseneksi: http://neuroliitto.fi/liity
Jäsenmaksut 2023: Potilasjäsen 20 €/vuosi, omais-, tai kannatusjäsen 15 €/vuosi.
Lisätietoa Chiarista ja syringomyeliasta löydät Neuroliiton sivuilta tai yhdistyksen julkisilta FB-sivuilta
https://www.facebook.com/chiarisyringo/
Jäsenenä voit myös liittyä yhdistyksen suljettuun FB-ryhmään tästä tai ottamalla yhteyttä jäsenvastaava Marja Juusolaan puh 050-378 8053.
Jäsenmaksut 2023: Potilasjäsen 20 €/vuosi, omais-, tai kannatusjäsen 15 €/vuosi.
Lisätietoa Chiarista ja syringomyeliasta löydät Neuroliiton sivuilta tai yhdistyksen julkisilta FB-sivuilta
https://www.facebook.com/chiarisyringo/
Jäsenenä voit myös liittyä yhdistyksen suljettuun FB-ryhmään tästä tai ottamalla yhteyttä jäsenvastaava Marja Juusolaan puh 050-378 8053.