Potilastarinoita
25-vuotias nainen, sairastaa Chiaria
Hakeuduin yksityisen neurologin vastaanotolle kovien päänsärkyjen vuoksi alkuvuodesta 2012. Päänsärkyjen katsottiin johtuvan migreenistä ja kokeilin useita erilaisia lääkityksiä. Reilun vuoden aikana kävin toistakymmentä kertaa lääkärissä, kun mistään ei tuntunut olevan apua päänsärkyihin ja oireet tuntuivat voimistuvan. Lopulta sain lähetteen pään magneettikuvaukseen ja kuvien avulla Chiari diagnosoitiin keväällä 2013. Etsin muutaman kuukauden ajan neurologia, joka tuntisi chiarin sairautena ja ottaisi kantaa, mistä voisin saada apua oireisiin. Löysin chiarin oirekuvan tuntevan neurologin yksityiseltä puolelta. Hän oli sitä mieltä, että oireideni perusteella voisin hyötyä leikkaushoidosta. Neurologi teki minulle lähetteen yliopistolliseen sairaalaan. Tätä kautta pääsin neurokirurgin luokse leikkauskonsultaatioon ja päätös leikkauksesta tehtiin.
Keskeisin oireeni ennen leikkausta oli kova päänsärky, joka paheni ponnistelujen ja fyysisen rasituksen seurauksena. Päänsärky saattoi kestää yhtäjaksoisesti viikkojen ajan. Tämän lisäksi koin kipua silmien takana ja silmät olivat valonarat. Ennen leikkausta juuri mikään ei auttanut lievittämään päänsärkyä. Leikkauksesta sain huomattavaa helpotusta oireisiini. Leikkauksen jälkeen päänsärky ei ole ollut yhtäjaksoista ja yhtä voimakasta kuin ennen leikkausta. Nykyään päänsärky menee pääsääntöisesti ohi itsestään tai kylmäpussin ja särkylääkkeen avulla. Pystyn suoriutumaan arjen toiminnoista lähestulkoon ilman oireita. Välillä kuitenkin kumartelu, nostelu ja muut ponnistelua vaativat asiat tuovat päänsärkyä ja siksi pyrin välttämään niitä. Liikuntaa harrastaessa on vaikea välttyä tärähdyksiltä ja ponnisteluilta. Itse olen kokenut, että kävely, vesiliikunta, pyöräily ja luistelu sopivat minulle aiheuttamatta päänsärkyä.
Sairaus on opettanut minulle armollisuutta itseäni kohtaan. Olen myös oppinut olemaan vertailematta itseäni muihin. Toisaalta sairaus on tehnyt minusta vahvemman, mutta toisaalta opettanut myös elämän hauraudesta. Olen oppinut, ettei terveys ja kivuttomat päivät ole itsestäänselvyys. Erityisesti leikkauksesta toipuessani huomasin tuntevani kiitollisuutta pieniä asioita ja edistysaskelia kohtaan. Pyrin edelleen kiinnittämään huomiota pieniin asioihin, joista saan olla kiitollinen päivittäin. Olen myös oppinut pyytämään ja vastaanottamaan apua silloin kun sitä tarvitsen. Omat tukiverkostot ovat osoittautuneet korvaamattoman tärkeiksi, silloin kun on itse tarvinnut tukea ja huolenpitoa.
Hakeuduin yksityisen neurologin vastaanotolle kovien päänsärkyjen vuoksi alkuvuodesta 2012. Päänsärkyjen katsottiin johtuvan migreenistä ja kokeilin useita erilaisia lääkityksiä. Reilun vuoden aikana kävin toistakymmentä kertaa lääkärissä, kun mistään ei tuntunut olevan apua päänsärkyihin ja oireet tuntuivat voimistuvan. Lopulta sain lähetteen pään magneettikuvaukseen ja kuvien avulla Chiari diagnosoitiin keväällä 2013. Etsin muutaman kuukauden ajan neurologia, joka tuntisi chiarin sairautena ja ottaisi kantaa, mistä voisin saada apua oireisiin. Löysin chiarin oirekuvan tuntevan neurologin yksityiseltä puolelta. Hän oli sitä mieltä, että oireideni perusteella voisin hyötyä leikkaushoidosta. Neurologi teki minulle lähetteen yliopistolliseen sairaalaan. Tätä kautta pääsin neurokirurgin luokse leikkauskonsultaatioon ja päätös leikkauksesta tehtiin.
Keskeisin oireeni ennen leikkausta oli kova päänsärky, joka paheni ponnistelujen ja fyysisen rasituksen seurauksena. Päänsärky saattoi kestää yhtäjaksoisesti viikkojen ajan. Tämän lisäksi koin kipua silmien takana ja silmät olivat valonarat. Ennen leikkausta juuri mikään ei auttanut lievittämään päänsärkyä. Leikkauksesta sain huomattavaa helpotusta oireisiini. Leikkauksen jälkeen päänsärky ei ole ollut yhtäjaksoista ja yhtä voimakasta kuin ennen leikkausta. Nykyään päänsärky menee pääsääntöisesti ohi itsestään tai kylmäpussin ja särkylääkkeen avulla. Pystyn suoriutumaan arjen toiminnoista lähestulkoon ilman oireita. Välillä kuitenkin kumartelu, nostelu ja muut ponnistelua vaativat asiat tuovat päänsärkyä ja siksi pyrin välttämään niitä. Liikuntaa harrastaessa on vaikea välttyä tärähdyksiltä ja ponnisteluilta. Itse olen kokenut, että kävely, vesiliikunta, pyöräily ja luistelu sopivat minulle aiheuttamatta päänsärkyä.
Sairaus on opettanut minulle armollisuutta itseäni kohtaan. Olen myös oppinut olemaan vertailematta itseäni muihin. Toisaalta sairaus on tehnyt minusta vahvemman, mutta toisaalta opettanut myös elämän hauraudesta. Olen oppinut, ettei terveys ja kivuttomat päivät ole itsestäänselvyys. Erityisesti leikkauksesta toipuessani huomasin tuntevani kiitollisuutta pieniä asioita ja edistysaskelia kohtaan. Pyrin edelleen kiinnittämään huomiota pieniin asioihin, joista saan olla kiitollinen päivittäin. Olen myös oppinut pyytämään ja vastaanottamaan apua silloin kun sitä tarvitsen. Omat tukiverkostot ovat osoittautuneet korvaamattoman tärkeiksi, silloin kun on itse tarvinnut tukea ja huolenpitoa.
15-vuotias nainen, sairastaa chiaria ja syringomyeliaa
Matkani diagnoosiin oli vaikea, pitkä ja raskas. Minulla oli paljon kovia kipuja. Useat lääkärit eivät uskoneet minua, he ajattelivat, että teeskentelen kipuni. Kävin monissa erilaisissa tutkimuksissa eikä mistään ei löytynyt selitystä kipuihin. Vuonna 2014 lähdettiin ensin tutkimaan lapaluutani, joka työntyi ulospäin. Selvisi, että syringomyelian vuoksi minulla oli yli 23 asteen skolioosi. Skolioosia tutkiessa chiari ja syringomyelia diagnosoitiin magneettikuvien perusteella.
Minulla on kipuja ympäri kehoa, mutta yleisimmät ja kovimmat kivut ovat selässä, niskassa, päässä ja lonkissa. Lisäksi minulla on tunnottomuutta jaloissa ja pistokipua kyljessä sekä rinnassa. Heräilen öisin kipujen vuoksi. Olen oppinut sietämään kipua ajattelemalla jotain muuta, lisäksi kylmä auttaa kipuun. Välillä lääkehoidosta on ollut apua. Psykofyysisestä fysioterapiasta olen saanut helpotusta kipuihin vaihtelevasti. Käyn säännöllisesti kuntosalilla vahvistamassa lihaksiani. Teen kaiken pienillä painoilla, koska muuten tulen äärettömän kipeäksi. Kuntosalilla käymisestä on kuitenkin ollut hyötyä.
Olen ollut useassa leikkauksessa mutta kivut ovat niistä huolimatta palanneet aina uudestaan. Leikkauksiin liittyvät riskit ovat myös käyneet toteen kohdallani. Leikkaukset eivät oikein ole auttaneet minua. Sairaudet ovat opettaneet minulle paljon. Olen oppinut kestämään kipua ja vahvistunut paljon. Olen oppinut tuntemaan itseni ja omat rajani. Ajattelen, että mitä tahansa eteen tulee, niin selviän siitä jollain tavalla. Sairaus on asia minkä kanssa joudun elämään ja katson sitä tavallaan haasteena. Ikävä sairaus tämä on, mutta silti saan elää ”normaalia” elämää, käyn koulua ja harrastan erilaisia asioita. Toki sairaus vaikuttaa minun elämääni, mutta sairaus tulee minun mukana, minä en mene sairauden mukana.
Matkani diagnoosiin oli vaikea, pitkä ja raskas. Minulla oli paljon kovia kipuja. Useat lääkärit eivät uskoneet minua, he ajattelivat, että teeskentelen kipuni. Kävin monissa erilaisissa tutkimuksissa eikä mistään ei löytynyt selitystä kipuihin. Vuonna 2014 lähdettiin ensin tutkimaan lapaluutani, joka työntyi ulospäin. Selvisi, että syringomyelian vuoksi minulla oli yli 23 asteen skolioosi. Skolioosia tutkiessa chiari ja syringomyelia diagnosoitiin magneettikuvien perusteella.
Minulla on kipuja ympäri kehoa, mutta yleisimmät ja kovimmat kivut ovat selässä, niskassa, päässä ja lonkissa. Lisäksi minulla on tunnottomuutta jaloissa ja pistokipua kyljessä sekä rinnassa. Heräilen öisin kipujen vuoksi. Olen oppinut sietämään kipua ajattelemalla jotain muuta, lisäksi kylmä auttaa kipuun. Välillä lääkehoidosta on ollut apua. Psykofyysisestä fysioterapiasta olen saanut helpotusta kipuihin vaihtelevasti. Käyn säännöllisesti kuntosalilla vahvistamassa lihaksiani. Teen kaiken pienillä painoilla, koska muuten tulen äärettömän kipeäksi. Kuntosalilla käymisestä on kuitenkin ollut hyötyä.
Olen ollut useassa leikkauksessa mutta kivut ovat niistä huolimatta palanneet aina uudestaan. Leikkauksiin liittyvät riskit ovat myös käyneet toteen kohdallani. Leikkaukset eivät oikein ole auttaneet minua. Sairaudet ovat opettaneet minulle paljon. Olen oppinut kestämään kipua ja vahvistunut paljon. Olen oppinut tuntemaan itseni ja omat rajani. Ajattelen, että mitä tahansa eteen tulee, niin selviän siitä jollain tavalla. Sairaus on asia minkä kanssa joudun elämään ja katson sitä tavallaan haasteena. Ikävä sairaus tämä on, mutta silti saan elää ”normaalia” elämää, käyn koulua ja harrastan erilaisia asioita. Toki sairaus vaikuttaa minun elämääni, mutta sairaus tulee minun mukana, minä en mene sairauden mukana.
49-vuotias nainen, sairastaa Chiaria (lisäksi hydrokefaliaa, epilepsiaa, astmaa ja verenpainetautia)
Minulla on koko elämän ajan ollut oireita, jotka voisivat sopia chiarin aiheuttamiksi. Jo vuonna 1995 magneettikuvissa on näkynyt Chiari, mutta siitä ei kerrottu minulle. Vuonna 1998 terveydenhuollon järjestelmiin on kirjattu sairaalahoitoa vaatineita oireita jotka sopivat Chiariin. Vuonna 2008 röntgenkuvissa havaittiin kierteinen skolioosi, joka sopii myös Chiariin liittyväksi. Tuolloin minulta leikattiin alimman nivelvälin pullistuma. Vuonna 2013 uusien oireiden myötä kävin neurologilla, joka määräsi otettavaksi magneettikuvat ja tällöin chiarin löytymisestä kerrottiin minulle. Lääkäri tosin kertoi asian puhelimitse ja kehotti googlaamaan lisätietoa sairaudesta.
Kun sain diagnoosin vuonna 2013, minulla oli monenlaisia oireita. Oli tasapainohäiriöitä, alaselän särkyä, issiastyyppisiä oireita ja puutumisoireita vasemman reiden yläosassa. Aamuöiset päänsäryt herättivät minut useita kertoja viikossa. Ohimoillani tuntui painetta ja korviani särki. Käteni vapisivat ja etenkin aamupäivisin kämmeneni hikosivat. Olin hyvin väsynyt ajoittain ja väsyneenä näköni hämärtyi. Minulla oli myös pitkäkestoisia elohiiriä ja virtsan karkailua.
Ennen leikkausta oireita helpotti lähinnä hieronta, sopiva liikunta ja särkylääkkeet. Etukäteen toivoin, että dekompressioleikkaus toisi helpotusta oireisiin. Leikkaus poisti oireeni hetkeksi. Vasemman jalan puutumisoireet ja korvasärky poistuivat kokonaan. Myös kämmenten hikoilu ja issiastyyppiset oireet jäivät pois. Valitettavasti leikkaus toi mukanaan hydrokefaluksen, jonka vuoksi minulle jouduttiin asentamaan shuntti. Ensimmäinen shuntti oli paikallaan ainoastaan kolme tuntia. Leikkauksessa syntynyt verenvuoto tukki shuntin venttiilit saman tien. Myös verenvuodon suhteen minulla oli epäonnea, verenvuoto ei hyytynytkään normaalisti. Minulla oli pään ulkopuolinen shunttilaitteisto monta viikkoa, kun veren hyytymistä ja aivo-selkäydinnesteen kirkastumista odoteltiin. Verenhyytymisongelmaan ei kuitenkaan löytynyt selitystä. Leikkausjaksoni kesti kaikkiaan pari vuotta ja välillä jouduin myös tehohoitoon. Kaiken kaikkiaan minulla on takana yhteensä 16 operaatiota. Välillä olin jo vallan rollaattorin varassa, kun ilman sitä en pysynyt pystyssä. Nykyisistä oireistani ei enää pysty sanomaan johtuvatko ne leikkauksen jälkeen syntyneestä hydrokefaluksesta vai chiarin vuosien aikana tekemistä harmeista hermojärjestelmään.
Olen onnekas, että olen elämäni varrella saanut toimia monissa ja monipuolisissa työtehtävissä niin maatalouden, puutarhan kuin kaupankin aloilla. Nykyisten oireideni kanssa en kuitenkaan kykene enää edes osa-aikaiseen työhön. 2-3 tuntia yhtäjaksoisesti on maksimiaika, jonka pystyn toimimaan. Olen päätynyt työkyvyttömyyseläkkeelle dekompressioleikkauksesta huolimatta ja siitä aiheutuneiden komplikaatioiden myötä. Tiedostin leikkaukseen liittyvät riskit etukäteen, mutta ajattelin, että en kuulu siihen yhteen prosenttiin, jonka kohdalla riskit toteutuvat. Elämä on kuitenkin näin eläkkeellä ihan siedettävää. Kykenen harrastamaan minulle rakasta tanssiharrastusta ja puutarhanhoitoa, johon koulutukseni antaa hyvät eväät. Leikkaus kuitenkin pysäytti Chiarin etenemisen, siitä olen toki kiitollinen.
Minulla on koko elämän ajan ollut oireita, jotka voisivat sopia chiarin aiheuttamiksi. Jo vuonna 1995 magneettikuvissa on näkynyt Chiari, mutta siitä ei kerrottu minulle. Vuonna 1998 terveydenhuollon järjestelmiin on kirjattu sairaalahoitoa vaatineita oireita jotka sopivat Chiariin. Vuonna 2008 röntgenkuvissa havaittiin kierteinen skolioosi, joka sopii myös Chiariin liittyväksi. Tuolloin minulta leikattiin alimman nivelvälin pullistuma. Vuonna 2013 uusien oireiden myötä kävin neurologilla, joka määräsi otettavaksi magneettikuvat ja tällöin chiarin löytymisestä kerrottiin minulle. Lääkäri tosin kertoi asian puhelimitse ja kehotti googlaamaan lisätietoa sairaudesta.
Kun sain diagnoosin vuonna 2013, minulla oli monenlaisia oireita. Oli tasapainohäiriöitä, alaselän särkyä, issiastyyppisiä oireita ja puutumisoireita vasemman reiden yläosassa. Aamuöiset päänsäryt herättivät minut useita kertoja viikossa. Ohimoillani tuntui painetta ja korviani särki. Käteni vapisivat ja etenkin aamupäivisin kämmeneni hikosivat. Olin hyvin väsynyt ajoittain ja väsyneenä näköni hämärtyi. Minulla oli myös pitkäkestoisia elohiiriä ja virtsan karkailua.
Ennen leikkausta oireita helpotti lähinnä hieronta, sopiva liikunta ja särkylääkkeet. Etukäteen toivoin, että dekompressioleikkaus toisi helpotusta oireisiin. Leikkaus poisti oireeni hetkeksi. Vasemman jalan puutumisoireet ja korvasärky poistuivat kokonaan. Myös kämmenten hikoilu ja issiastyyppiset oireet jäivät pois. Valitettavasti leikkaus toi mukanaan hydrokefaluksen, jonka vuoksi minulle jouduttiin asentamaan shuntti. Ensimmäinen shuntti oli paikallaan ainoastaan kolme tuntia. Leikkauksessa syntynyt verenvuoto tukki shuntin venttiilit saman tien. Myös verenvuodon suhteen minulla oli epäonnea, verenvuoto ei hyytynytkään normaalisti. Minulla oli pään ulkopuolinen shunttilaitteisto monta viikkoa, kun veren hyytymistä ja aivo-selkäydinnesteen kirkastumista odoteltiin. Verenhyytymisongelmaan ei kuitenkaan löytynyt selitystä. Leikkausjaksoni kesti kaikkiaan pari vuotta ja välillä jouduin myös tehohoitoon. Kaiken kaikkiaan minulla on takana yhteensä 16 operaatiota. Välillä olin jo vallan rollaattorin varassa, kun ilman sitä en pysynyt pystyssä. Nykyisistä oireistani ei enää pysty sanomaan johtuvatko ne leikkauksen jälkeen syntyneestä hydrokefaluksesta vai chiarin vuosien aikana tekemistä harmeista hermojärjestelmään.
Olen onnekas, että olen elämäni varrella saanut toimia monissa ja monipuolisissa työtehtävissä niin maatalouden, puutarhan kuin kaupankin aloilla. Nykyisten oireideni kanssa en kuitenkaan kykene enää edes osa-aikaiseen työhön. 2-3 tuntia yhtäjaksoisesti on maksimiaika, jonka pystyn toimimaan. Olen päätynyt työkyvyttömyyseläkkeelle dekompressioleikkauksesta huolimatta ja siitä aiheutuneiden komplikaatioiden myötä. Tiedostin leikkaukseen liittyvät riskit etukäteen, mutta ajattelin, että en kuulu siihen yhteen prosenttiin, jonka kohdalla riskit toteutuvat. Elämä on kuitenkin näin eläkkeellä ihan siedettävää. Kykenen harrastamaan minulle rakasta tanssiharrastusta ja puutarhanhoitoa, johon koulutukseni antaa hyvät eväät. Leikkaus kuitenkin pysäytti Chiarin etenemisen, siitä olen toki kiitollinen.
19-vuotias nainen, sairastaa Chiaria ja Ehlers-Danlosin (EDS) oireyhtymää
Päänsärkyni alkoivat ollessani noin 9-vuotias mutta ollessani 13-vuotias, päänsäryt alkoivat pahenemaan, jolloin menin ensimmäistä kertaa lääkäriin. Sain lähetteen ensin neurologille ja sitten pään magneettikuvaukseen. Seuraavalla lääkärikäynnillä, marraskuussa 2012 sain Chiari-diagnoosin.
Minun pahimmat oireeni ovat lähinnä takaraivolla tuntuva päänsärky ja niskasärky. Oireeni haittaavat normaalia arkeani joinain päivinä enemmän kuin toisina. Välillä saattaa olla viikkojakin, ettei minulla ole oireita mutta sitten oireet saattavat palata yhtäkkiä takaisin. Oireisiin on auttanut oleellisesti lääkitys, jota ilman päänsärkyni olisivat päivittäisiä. Olen myös oppinut, että en voi esimerkiksi nukkua huonolla tyynyllä tai istua pitkään huonossa asennossa, muuten se kostautuu päänsäryn muodossa.
Diagnoosin saamisen jälkeen kohdallani mietittiin leikkaushoitoa ja leikkauspäiväkin oli jo sovittu. Kuitenkin kaksi viikkoa ennen leikkausta sain EDS-diagnoosin, jolloin leikkaukseni peruttiin. Leikkaus peruttiin, koska ei ole varmuutta, miten dekompressioleikkaus vaikuttaisi tilanteeseeni, kun minulla on Chiarin lisäksi myös EDS (Ehlers-Danlosin oireyhtymä). EDS:lle tyypillistä on, että niska ja nivelet ovat yliliikkuvia jolloin dekompressioleikkaus voisi jopa pahentaa oireita.
Ennen sopivan lääkityksen löytämistä en pystynyt tekemään juuri mitään liikunnallista ja koulunkäyntini oli vaikeaa päänsäryn vuoksi. Tämän hetkisen lääkityksen avulla saattaa kulua viikkoja, niin että en edes ajattele päänsärkyä. Tanssin balettia lähes 20 tuntia viikossa ja Chiari ei enää vaikuta siihenkään millään lailla. Välillä on tietysti huonojakin päiviä, varsinkin jos makaan liian paljon sängyssä, silloin mieleeni muistuu, että minulla on tämä sairaus.
Sairaus on opettanut minua arvostamaan niitä päiviä, kun pääni ei ole kipeä. Tämän muistaa varsinkin silloin kun kipu iskee pitkästä aikaa. Sairauden myötä olen oppinut, etten pidä kaikkia asioita niin itsestään selvinä
Päänsärkyni alkoivat ollessani noin 9-vuotias mutta ollessani 13-vuotias, päänsäryt alkoivat pahenemaan, jolloin menin ensimmäistä kertaa lääkäriin. Sain lähetteen ensin neurologille ja sitten pään magneettikuvaukseen. Seuraavalla lääkärikäynnillä, marraskuussa 2012 sain Chiari-diagnoosin.
Minun pahimmat oireeni ovat lähinnä takaraivolla tuntuva päänsärky ja niskasärky. Oireeni haittaavat normaalia arkeani joinain päivinä enemmän kuin toisina. Välillä saattaa olla viikkojakin, ettei minulla ole oireita mutta sitten oireet saattavat palata yhtäkkiä takaisin. Oireisiin on auttanut oleellisesti lääkitys, jota ilman päänsärkyni olisivat päivittäisiä. Olen myös oppinut, että en voi esimerkiksi nukkua huonolla tyynyllä tai istua pitkään huonossa asennossa, muuten se kostautuu päänsäryn muodossa.
Diagnoosin saamisen jälkeen kohdallani mietittiin leikkaushoitoa ja leikkauspäiväkin oli jo sovittu. Kuitenkin kaksi viikkoa ennen leikkausta sain EDS-diagnoosin, jolloin leikkaukseni peruttiin. Leikkaus peruttiin, koska ei ole varmuutta, miten dekompressioleikkaus vaikuttaisi tilanteeseeni, kun minulla on Chiarin lisäksi myös EDS (Ehlers-Danlosin oireyhtymä). EDS:lle tyypillistä on, että niska ja nivelet ovat yliliikkuvia jolloin dekompressioleikkaus voisi jopa pahentaa oireita.
Ennen sopivan lääkityksen löytämistä en pystynyt tekemään juuri mitään liikunnallista ja koulunkäyntini oli vaikeaa päänsäryn vuoksi. Tämän hetkisen lääkityksen avulla saattaa kulua viikkoja, niin että en edes ajattele päänsärkyä. Tanssin balettia lähes 20 tuntia viikossa ja Chiari ei enää vaikuta siihenkään millään lailla. Välillä on tietysti huonojakin päiviä, varsinkin jos makaan liian paljon sängyssä, silloin mieleeni muistuu, että minulla on tämä sairaus.
Sairaus on opettanut minua arvostamaan niitä päiviä, kun pääni ei ole kipeä. Tämän muistaa varsinkin silloin kun kipu iskee pitkästä aikaa. Sairauden myötä olen oppinut, etten pidä kaikkia asioita niin itsestään selvinä
17-vuotias mies, sairastaa Chiaria ja syringomyeliaa
Minulla diagnosoitiin Chiari ja syringomyelia neurologisella poliklinikalla ollessani 11-vuotias. Ennen diagnooseja minulla oli ollut oireita muutaman vuoden ajan. Oireina minulla oli käsien vapinaa ja kovia päänsärkyjä, jotka saattoivat alkaa yllättäen. Minut leikattiin ensimmäisen kerran samana vuonna, kun sain diagnoosin. Olen ollut yhteensä neljässä leikkauksessa ja kolmannessa leikkauksessa minulle asennettiin shuntti. En ole kuitenkaan saanut leikkauksista apua oireisiini mutta saan niihin helpotusta esimerkiksi hieronnasta. Sairaudet vaikuttavat elämääni lähinnä niin, etten voi pomppia ja juosta. Olen oppinut sen, että välillä pitää muistaa levätä ja ettei kahta samanlaista päivää ei tule.
Minulla diagnosoitiin Chiari ja syringomyelia neurologisella poliklinikalla ollessani 11-vuotias. Ennen diagnooseja minulla oli ollut oireita muutaman vuoden ajan. Oireina minulla oli käsien vapinaa ja kovia päänsärkyjä, jotka saattoivat alkaa yllättäen. Minut leikattiin ensimmäisen kerran samana vuonna, kun sain diagnoosin. Olen ollut yhteensä neljässä leikkauksessa ja kolmannessa leikkauksessa minulle asennettiin shuntti. En ole kuitenkaan saanut leikkauksista apua oireisiini mutta saan niihin helpotusta esimerkiksi hieronnasta. Sairaudet vaikuttavat elämääni lähinnä niin, etten voi pomppia ja juosta. Olen oppinut sen, että välillä pitää muistaa levätä ja ettei kahta samanlaista päivää ei tule.
48-vuotias nainen, sairastaaa syringomyeliaa (lisäksi skolioosi ja spastisuus -diagnoosit)
Vuoden 2010 syksyllä hakeuduin yksityiselle neurologille kiertohuimauksen vuoksi. Lisäksi oli ollut pahoinvointia, valonarkuutta yms. migreenin oireita mutta ei päänsärkyä. Sain lähetteen MRI-kuvaan ja niitä tehtiin useampia, että syringomyeliadiagnoosi saatiin tehtyä. Sen sain toukokuussa 2011. Kaiken kaikkiaan ”matkani” oli varsin helppo, sillä oireitani ei missään vaiheessa kyseenalaistettu tai epäilty. Aikaa tietysti meni, sillä olin yliopistosairaalan hoitopiirissä. Silti mielestäni tutkimukset ja vastaanottoajat järjestyivät varsin nopeasti.
Ensimmäinen leikkaus tehtiin elokuussa 2011. Se ei kuitenkaan onnistunut suunnitellusti. Ontelo alkoi jälleen kasvaa ja vuonna 2017 siihen laitettiin dreeni. Tämä on estänyt onteloa kasvamasta. Ontelo kuitenkin on edelleen selkäytimessä ja jonkin verran aiheuttaa edelleen oireita. Itselläni kaikki oireet ovat vasemmalla puolen kehoa, mm. jäykkyys, voimattomuudentunne, hermovaurioita, tunnottomuutta ja särkyjä. Leikkaus lievitti pahimpia oireita, mutta ei täysin niitä poistanut. Ilman leikkauksia olisin varmasti jo pyörätuolissa, joten minulle ne olivat tosi tärkeitä.
Helpotusta oireisiin olen saanut lymfahoidoista sekä hieronnasta. Lääkityksenä käytän Baklofenia sekä Sirdaludia. Vointini menee aaltoilevasti ja talvisin olen huonommassa kunnossa kylmästä ilmasta johtuen. Tällöin käytän pahimpina kipukausina myös Panadolia. Arkeen helpotusta olen saanut ostetulla siivouspalvelulla. Vanhus- ja vammaispalvelulain mukaisesti ostan sen arvonlisäverottomana ja tästä saan vielä kotitalousvähennyksen.
Sairaus on vaikuttanut elämääni niin että harrastukset ovat jääneet, sillä olen kokoaikaisessa päivätyössä enkä työpäivien jälkeen jaksa enää harrastuksiin lähteä. Viikonloput menevät toipumiseen, että jaksan taas seuraavan viikon. Lisäksi liikunnalliset harrastukset väsyttävät liikaa ja provosoivat kipuja.
Häiritsevää on, että sairaus ei näy ulospäin, vaan näytän aivan terveeltä. Tuntuu ikävältä ryhtyä vaivojaan valittelemaan ja selittelemään miksi jokin työpalaveri toisella puolen Suomea tms. jää kohdaltani väliin. Jotenkin tuntuu, että jokin ulospäin näkyvä merkki sairaudesta saisi ihmiset paremmin ymmärtämään ja sellainen turha ”hymistely” jäisi pois.
Vuoden 2010 syksyllä hakeuduin yksityiselle neurologille kiertohuimauksen vuoksi. Lisäksi oli ollut pahoinvointia, valonarkuutta yms. migreenin oireita mutta ei päänsärkyä. Sain lähetteen MRI-kuvaan ja niitä tehtiin useampia, että syringomyeliadiagnoosi saatiin tehtyä. Sen sain toukokuussa 2011. Kaiken kaikkiaan ”matkani” oli varsin helppo, sillä oireitani ei missään vaiheessa kyseenalaistettu tai epäilty. Aikaa tietysti meni, sillä olin yliopistosairaalan hoitopiirissä. Silti mielestäni tutkimukset ja vastaanottoajat järjestyivät varsin nopeasti.
Ensimmäinen leikkaus tehtiin elokuussa 2011. Se ei kuitenkaan onnistunut suunnitellusti. Ontelo alkoi jälleen kasvaa ja vuonna 2017 siihen laitettiin dreeni. Tämä on estänyt onteloa kasvamasta. Ontelo kuitenkin on edelleen selkäytimessä ja jonkin verran aiheuttaa edelleen oireita. Itselläni kaikki oireet ovat vasemmalla puolen kehoa, mm. jäykkyys, voimattomuudentunne, hermovaurioita, tunnottomuutta ja särkyjä. Leikkaus lievitti pahimpia oireita, mutta ei täysin niitä poistanut. Ilman leikkauksia olisin varmasti jo pyörätuolissa, joten minulle ne olivat tosi tärkeitä.
Helpotusta oireisiin olen saanut lymfahoidoista sekä hieronnasta. Lääkityksenä käytän Baklofenia sekä Sirdaludia. Vointini menee aaltoilevasti ja talvisin olen huonommassa kunnossa kylmästä ilmasta johtuen. Tällöin käytän pahimpina kipukausina myös Panadolia. Arkeen helpotusta olen saanut ostetulla siivouspalvelulla. Vanhus- ja vammaispalvelulain mukaisesti ostan sen arvonlisäverottomana ja tästä saan vielä kotitalousvähennyksen.
Sairaus on vaikuttanut elämääni niin että harrastukset ovat jääneet, sillä olen kokoaikaisessa päivätyössä enkä työpäivien jälkeen jaksa enää harrastuksiin lähteä. Viikonloput menevät toipumiseen, että jaksan taas seuraavan viikon. Lisäksi liikunnalliset harrastukset väsyttävät liikaa ja provosoivat kipuja.
Häiritsevää on, että sairaus ei näy ulospäin, vaan näytän aivan terveeltä. Tuntuu ikävältä ryhtyä vaivojaan valittelemaan ja selittelemään miksi jokin työpalaveri toisella puolen Suomea tms. jää kohdaltani väliin. Jotenkin tuntuu, että jokin ulospäin näkyvä merkki sairaudesta saisi ihmiset paremmin ymmärtämään ja sellainen turha ”hymistely” jäisi pois.
25 vuotias nainen, sairastaa chiaria ja syringomyeliaa
Diagnoosin sain vuonna 2011. Ennen sitä olin valitellut kovaa päänsärkyä kouluterveydenhoitajalle yläasteella. Silloin tulkittiin niskajumeiksi, koulustressiksi, myöhemmin epäiltiin migreenin tyylistä oireilua. Lukiossa pääkivut vain pahenivat ja sain puhuttua itseni magneettikuviin. Ensimmäisistä kuvista löytyi chiari, valuma 10mm. Kuvissa näkyi myös vähän onteloa selkäytimessä ja sen vuoksi kuvattiin koko ranka. Sieltä sitten löytyi pari onteloa alempaakin.
Nykyään olen melko vähäoireinen. Rankempi työpäivä tai fyysinen rasitus saattaa aiheuttaa pääkipua. Välillä on huonompia jaksoja; huonovointisuutta, väsymystä ym. Univaikeudet on tällä hetkellä riesana ja epäilen jotain sentraaliseen uniapneaan viittaavaa.
Minut leikattiin 12/2015. Leikkaus toi todella ison avun ja pääsin palaamaan takaisin työelämään. Eli lähes kaikki oireet helpottivat. Ennen leikkausta viikoittaisia oireita oli ainakin pääkipu, uupumus, kuvotus, näköhäiriöt, rytmihäiriöt, lihasheikkous tuntopuutokset ja pistely käsissä ja kasvoissa.
Sairaus on tuonut elämään sekä hyvää että huonoa. Olen saanut paljon uusia ihania tuttavuuksia. Osaan suhtautua elämään jotenkin rennommin ja nauttia pienistä iloista. Nautin täysillä, koska olen tajunnut sen rajallisuuden. Sitten kääntöpuolena se on tietenkin tuonut paljon kipua ja surua, ettei pysty enää kaikkeen samalla lailla. Juoksu ja kaikki tärähdyksiä aiheuttava liikunta on esimerkiksi pitänyt jättää. Sitten on oman lapsen myötä tullut huoli siitä, että mitä jos menenkin kauhean huonoon kuntoon enkä pysty huolehtimaan hänestä. Yhteenvetona fiilikset tällä hetkellä luottavaiset ja positiiviset tulevaisuutta kohtaan.
Diagnoosin sain vuonna 2011. Ennen sitä olin valitellut kovaa päänsärkyä kouluterveydenhoitajalle yläasteella. Silloin tulkittiin niskajumeiksi, koulustressiksi, myöhemmin epäiltiin migreenin tyylistä oireilua. Lukiossa pääkivut vain pahenivat ja sain puhuttua itseni magneettikuviin. Ensimmäisistä kuvista löytyi chiari, valuma 10mm. Kuvissa näkyi myös vähän onteloa selkäytimessä ja sen vuoksi kuvattiin koko ranka. Sieltä sitten löytyi pari onteloa alempaakin.
Nykyään olen melko vähäoireinen. Rankempi työpäivä tai fyysinen rasitus saattaa aiheuttaa pääkipua. Välillä on huonompia jaksoja; huonovointisuutta, väsymystä ym. Univaikeudet on tällä hetkellä riesana ja epäilen jotain sentraaliseen uniapneaan viittaavaa.
Minut leikattiin 12/2015. Leikkaus toi todella ison avun ja pääsin palaamaan takaisin työelämään. Eli lähes kaikki oireet helpottivat. Ennen leikkausta viikoittaisia oireita oli ainakin pääkipu, uupumus, kuvotus, näköhäiriöt, rytmihäiriöt, lihasheikkous tuntopuutokset ja pistely käsissä ja kasvoissa.
Sairaus on tuonut elämään sekä hyvää että huonoa. Olen saanut paljon uusia ihania tuttavuuksia. Osaan suhtautua elämään jotenkin rennommin ja nauttia pienistä iloista. Nautin täysillä, koska olen tajunnut sen rajallisuuden. Sitten kääntöpuolena se on tietenkin tuonut paljon kipua ja surua, ettei pysty enää kaikkeen samalla lailla. Juoksu ja kaikki tärähdyksiä aiheuttava liikunta on esimerkiksi pitänyt jättää. Sitten on oman lapsen myötä tullut huoli siitä, että mitä jos menenkin kauhean huonoon kuntoon enkä pysty huolehtimaan hänestä. Yhteenvetona fiilikset tällä hetkellä luottavaiset ja positiiviset tulevaisuutta kohtaan.