OM FÖRENINGEN
Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf är en tvåspråkig, nationell patientförening som grundades i september 2015. Föreningen har för tillfället över 100 medlemmar från Finland och Sverige. Föreningen är en av Neuroförbundets 24 medlemsföreningar.
Föreningens syfte är att fungera som stöd för personer med neurologisk skall- och halsryggradssjukdom, i första hand Chiari missbildning och syringomyeli och andra motsvarande sjukdomar samt för deras anhöriga. Föreningens syfte är även att öka kunskap om nämnda sjukdomar samt om kamratstöd och verka för att främja de berördas sociala trygghet och möjlighet till fysisk aktivitet.
Föreningens syfte är att fungera som stöd för personer med neurologisk skall- och halsryggradssjukdom, i första hand Chiari missbildning och syringomyeli och andra motsvarande sjukdomar samt för deras anhöriga. Föreningens syfte är även att öka kunskap om nämnda sjukdomar samt om kamratstöd och verka för att främja de berördas sociala trygghet och möjlighet till fysisk aktivitet.
Föreningens funktionärer:
Styrelsemedlemmar 2021 - 2022
Petra Bengs Ordförande
Minerva Lappalainen Sekreterare
Marja Juusola Kamratstödsperson, medlemsansvarig
Liisa Tammisto Koordinator, kamratstödsgrupperna, viceordförande
Leena Yliharju Produktförsäljning
Jesper Yliharju Datasäkerhetsansvarig
Anu Welling Ansvarig för volontärsarbete
Suppleanter:
Minttu Mikkonen Kassör
Tuuli Tammisalo-Savolainen
Johanna Suhonen
Styrelsemedlemmar 2021 - 2022
Petra Bengs Ordförande
Minerva Lappalainen Sekreterare
Marja Juusola Kamratstödsperson, medlemsansvarig
Liisa Tammisto Koordinator, kamratstödsgrupperna, viceordförande
Leena Yliharju Produktförsäljning
Jesper Yliharju Datasäkerhetsansvarig
Anu Welling Ansvarig för volontärsarbete
Suppleanter:
Minttu Mikkonen Kassör
Tuuli Tammisalo-Savolainen
Johanna Suhonen
Bli medlem i Finlands Chiari- och syringomyeliförening: https://neuroliitto.fi/neuroliitto/referat-pa-svenska/medlemsansokan/
Medlemsavgifter 2021: Patientmedlem 20 €/år, anhörig/understödsmedlem 15 €/år.
Mera information om Chiari och syringomyeli hittar du på Neuroförbundets hemsida eller på föreningens offentliga FB sida https://www.facebook.com/chiarisyringo/
Som medlem kan du också ansluta dig till föreningens slutna FB-grupp här.
Medlemsavgifter 2021: Patientmedlem 20 €/år, anhörig/understödsmedlem 15 €/år.
Mera information om Chiari och syringomyeli hittar du på Neuroförbundets hemsida eller på föreningens offentliga FB sida https://www.facebook.com/chiarisyringo/
Som medlem kan du också ansluta dig till föreningens slutna FB-grupp här.