Elämä Chiarin kanssa omaisen näkökulmasta

Johonkin aikaan vuonna 2013 puolisoni kertoi puhelimessa häneltä löydetystä sairaudesta. Koska itselläni oli matkassa arkea vain minimaalisesti rajoittava krooninen sairaus, en osannut valtavasti säikähtää asiasta. Tavallaan oli huojentavaa saada mystisille oireille joku diagnoosi. Kun asiasta luki enemmän ja tajusi asian liittyvän herkkiin mekanismeihin aivoissa, alkoi myös tajuntaan hiipiä huoli siitä, että tämä voisikin olla vakavampi juttu. Toden teolla totuus valkeni, kun keväällä 2014 operaation tehnyt neurokirurgi soitti ja kertoi operaation johtaneen harvinaisiin komplikaatioihin ja puolison viruvan teholla. Seuraavaan puoleentoista vuoteen mahtui useampi teho-osastolla käynti, ambulanssikyytiä, puolisolta kokonaan pimentoon jääneitä jaksoja ja uudestaan kävelemään harjoittelu. Väkisinkin piti hyväksyä kumppanin hitaampi kiiruhtaminen, huilipäivät ja oma suurempi rooli monissa arjen asioissa.

Vastoinkäymisistä huolimatta tie vei kohti valoisampia aikoja. Muutimme kaupungista maaseudulle, jossa puoliso sai alkaa toteuttaa itseään omaan tahtiin ja voimavarojensa puitteissa puutarhanhoidon parissa. Lisäksi elvytimme hiljalleen yhteisen tanssiharrastuksemme takavuosien tasolle, jossa treenitunteja kertyy viikossa jopa kymmenkunta. Kun puolison silmätkin näyttävät jo kirkkailta, katse on yhteen suuntaan, askel reipas ja ryhti hyvä, on ulkopuolisen mahdoton huomata lyhyen tapaamisen pohjalta minkään asian olevan pielessä. Edelleenkin kuvaan kuuluu päänsärkyjä ja huilipäiviä, mutta sairaseläkeläinen huilatkoon silloin kun on sen aika. Onneksi oma työni on hyvin joustavaa ja perustuu pitkälti etätyöhön. Näin voin olla paikalla ja auttaa arjen askareissa, kuten vaikkapa kauppareissuissa, tarpeen mukaan. Parisuhdetta sairauden mukanaolo arjessa ei ole juurikaan muuttanut. Ehkä kuitenkin osaamme erottaa olennaiset ja tärkeät asiat paremmin kuin ennen. Arjessa sairastaminen näyttäytyy myös siten, että puoliso puhuu sairastamisestaan tutuille ja puolitutuille avoimemmin ja runsaammin kuin itse joskus pitäisin sopivana. Tämä avoimuus kuitenkin hänelle suotakoon. Tällä hetkellä Chiari on mukana arjessa ja sen kanssa pärjätään. Tulevaisuuteen suhtaudutaan optimistisen valoisasti vaikka kaikkea voi tietenkin tulla vastaan, sillä suntin revisioon on taas aika tulossa lähikuukausina.