Syksyn paikalliset vertaistukitapaamiset on päivitetty Vertaistukitoiminta-sivulle!

Tämän vuoden valtakunnallinen tapaaminen yhdistyksen jäsenille pidetään 28-29.9 Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa. Tarkempi ohjelma tulee lähiaikoina ja ilmoittautuminen avataan kun ohjelma on valmis.

Årets nationella träff för föreningens medlemmar hålls den 28-29.9 vid Maskus neurologiska rehabiliteringscenter. Närmare program kommer snart och anmälningen öppnar när programmet är klart.

KOKOUSKUTSU 
SUOMEN CHIARI- JA SYRINGOMYELIAYHDISTYKSEN VUOSIKOKOUS 2019

Kokouskutsuna ilmoitamme, että Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry:n vuosikokous
pidetään lauantaina 30.3 Tampereella. Kokous alkaa klo 13.00 mutta huomioi, että tilaisuus alkaa jo
klo 11.30 yhteisellä lounaalla hotellin ravintolassa.

Kokouspaikkana on Hotelli Scandic Tampere
City, Hämeenkatu 1, 33100 Tampere.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat. Valitaan hallituksen jäsenet ja toiminnantarkastajan
seuraavalle toimintakaudelle. Kokouksen yhteydessä on kahvitarjoilu.
Matkat ja mahdollinen majoitus ovat omakustanteiset.

Ilmoittautuminen
Pyydämme ilmoittamaan osallistumisesta 24.3.2019 mennessä osoitteeseen
[email protected]
Kerrothan ilmoittautumisen yhteydessä seuraavat asiat:
1. Vuosikokoukseen osallistuvan jäsenen nimi (kaikkien jäsenten nimet, jos useampi). Lapsijäsenen
ikä.
2. Lounasosallistuminen (jäsenelle ilmainen)
3. Erikoisruokavaliot ja ruoka-aineallergiat
Toivotamme kaikki yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneet jäsenet tervetulleeksi osallistumaan
päätöksentekoon ja suunnittelemaan tätä vuotta.

Tervetuloa!
Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys ry
Petra Bengs
puheenjohtaja

MÖTESKALLELSE
FINLANDS CHIARI- OCH SYRINGOMYELIFÖRENINGS ÅRSMÖTE 2019
Kallelse till årsmöte. Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf:s medlemmar kallas till stadgeenligt
årsmöte lördagen 30.3 i Tammerfors. Mötet öppnas kl 13.00 men notera att tillställningen inleds med en
gemensam lunch kl 11.30 i hotellets restaurang.Mötesplatsen är Hotell Scandic Tampere City, Hämeenkatu
1, 33100 Tammerfors.

På mötet behandlas stadgeenliga ärenden. Vi väljer styrelsens medlemmar och verksamhetsgranskare för
nästa verksamhetsperiod. I samband med mötet är det kaffeservering.
Resekostnader och eventuella övernattningskostnader står var och en själv för.

Anmälan
Vänligen anmäl deltagande senast 24.3.2019 till adressen [email protected]
Uppge följande saker vid anmälan:
1. Namn på medlemmen som deltar i årsmötet (alla medlemmars namn om flera). Ålder på
barnmedlemmar.
2. Deltagande i lunchen (som är avgiftsfri för medlemmar)
3. Specialdiater och födoämnesallergier
Vi önskar alla medlemmar som är intresserade av verksamheten välkomna att delta i besluten samt i
planeringen av kommande verksamhetsår.
Välkommen!
Finlands Chiari- och syringomyeliförening rf
Petra Bengs
ordförande

Tänään vietetään kansainvälistä "Rare Diseases Day" tai Harvinaisten sairauksien päivää. Kansainvälisenä teemana tänä vuonna on terveys- ja sosiaalipalveluiden yhteensovittaminen. Suomessa Harvinaisten päivää vietetään koko viikon mm Tietotori-tapahtumissa ympäri Suomen. Yhdistyksemme osallistuu Helsingin Tietotori-tapahtumaan 1.3 klo 10-15 joten tervetuloa tapaamaan meidät silloin! Yhdistys esittäytyy klo 12.15. Tässä lisätietoa tapahtumasta https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-paiva/harvinaisten-sairauksien-paiva-2019/harvinaisten-tietotoriviikko-2019/?fbclid=IwAR3WVklNOnd6sL-gc4BqHh_8ztm5y4GZ7P8grtLL3i5HjzvQw21vQdvrAsU
Kuten aiempina vuosina ollaan myös pyritty saamaan medianäkyvyyttä Harvinaisten sairauksien päivänä ja tänä vuonna se tehtiin julkaisemalla artikkelin Helsingin Sanomissa. Artikkelin voit lukea tästä https://www.kansanterveys.fi/harvinaiset/chiari-potilaiden-hoitopolussa-kehitettavaa/?fbclid=IwAR0BY68PKcbA2qDP96-0JDvj7f8zpBTgPEAV7lQIQTp8b-E83nNlkacn46U#
Tänään järjestetään myös luentotilaisuus minkä voi seurata etäkatsomoista eri paikkakunnilla. Lisätietoa tapahtumasta löydät täältä http://tapahtumat.neuroliitto.fi/tapahtumat/harvinaisten-sairauksien-paiva/
Hyvää Harvinaisten sairauksien päivää!

Oletko koskaan ajatellut, mihin elämän vastoinkäymiset ovat sinut johdattaneet? Sairastavan ihmisen vastoinkäymiset vievät toki lääkärin vastaanotolle, ja ehkä joskus on joutunut ottamaan kyydinkin pillit soiden. Mutta voisiko olla niin, että vastoinkäymisistä olisi seurannut myös jotain hyvää?

Elämä sairauden kanssa ei taida koskaan tuntua tähtiin kirjoitetulta, vaan pikemminkin kohtalolta, josta itse emme ole vastuussa minkä suunnan elämämme ottaa. Pettymykset, kamppailut ja kipu ovat tuttuja sairastavalle, joka usein joutuu luopumaan monista elämän päämääristään ja unelmistaan. Käydessään läpi jotain rankkaa, on helppo keskittyä negatiiviseen. Chiaria sairastavana tiedän tämän. Olen joutunut pettymään, olen kamppaillut, olen tuntenut kipua ja luopunut unelmistani. Ja olen vellonut ikävissä tunteissa ja ajatuksissa. Varmasti sinäkin. Meillä kaikilla on koettelemuksemme, tragediamme ja taakkamme kannettavana. Mutta onko mahdollista kääntää vastoinkäymiset edukseen?

Oma käännekohtani sairauteni suhteen alkoi pienen poikani kysymyksestä: ”Nouseeko äiti enää koskaan tuolta sohvalta?” Kysymys oli sydäntä raastava, ja pienen pojan silmissä näkyi pelko. Ymmärsin, etten ollut ainoa, jota tilanne kosketti, ja samalla ymmärsin myös, etten tainnut hetkeen olla se iloinen ja turvallinen äiti, lämmin syli, (saati onnellinen vaimo tummalle, komealle miehelleni), joka olin ollut. Tunnuin itsellenikin vieraalta.

Aloitin tavoitteen, jota nyt jälkikäteen kutsun onnellisuusprojektikseni. Kaikkia elämän projekteja luonnehtii päämääräsuuntautuneisuus ja niillä pyritään parantamaan jonkin osa-alueen toimintaa. Omalla projektillani oli suunta. Ajattelin, että haluan jälleen elää elämää, jota olen aina halunnut – iloista ja eläväväistä, elää elämää tunteella. Päätös elää onnellista elämää sairaudesta huolimatta ei ollut helppo päätös. Pienin askelin löysin jälleen iloa. En seurannut hyvän elämän mantroja tai zenmietiskelyä, en elämäntapaoppaita, en suuria ajatuksia hyvinvoinnista tai hengellisyydestä. Opin omista pienistä kokemuksistani, en yleismaailmallisista periaatteista. En olisi ikinä odottanut, että löydän onneni niinkin vähäpätöisistä asioista kuin verkkareiden vaihtamisesta sukkahousuihin ja hameeseen, kynsieni lakkaamisesta, hyvän ruuan laittamisesta, ulos lähtemisestä, nauramisesta (nauramisessa on jotain terapeuttista), tanssimisesta (aina silloin, kun se ei saa päätäni liian pyörälle), lasteni hymyistä, pienen ihmisen märästä suukosta poskellani (pojistani on kasvanut varsin empaattisia). Inspiroiduin pienistä asioista ja opin elämään hetkessä. Ja vaikka olin joutunut luopumaan joistain unelmistani, löysin uusia, omaan sairauden siivittämään elämään sopivia asioita, joista unelmoida. Pärjäsin lopulta ihan hyvin, sairaudesta huolimatta.

Edelleen elämä sairauden kanssa tuo eteeni hankalia hetkiä. On niitä, jotka saavat aikaan paljon kysymyksiä, ja niitä, jotka vievät johonkin odottamattomaan ja pelottavaankin. Olen huomannut, että näihin hetkiin vaikuttaa se, miten itse niihin suhtaudun. Kaikkia sairauden tuomia vastoinkäymisiä ei voi selättää. Mutta niiden kanssa voi oppia elämään. Sen sijaan, että antaisit sairauden rajoittaa elämääsi, voit oppia elämään rajoitteiden tuomissa puitteissa. Se tarkoittaa mukautumista ja hyväksyntää, että asiat ovat erilailla nyt. Sairaus on elämänpolullamme vain töyssy, tai toisinaan ehkä kuoppaisempi tie, mutta ei polku itsessään.

Ilman vastoinkäymisiä, mikä muokkaisi elämäämme? Ilman vastoinkäymisiä emme ehkä olisi yhtä myötätuntoisia, yhtä kärsivällisiä, yhtä ymmärtäväisiä, eikä meillä olisi sitä perspektiiviä elämään, mikä meillä nyt on. Emme olisi niitä ihmisiä, joita nyt olemme. Surua ja iloa, tarvitsemme molempia arvostaaksemme elämän käänteitä. Tämän olen oppinut sairastaessa. Enää onnellisuuteni ei tunnu projektilta, vaan elämäntavalta. Onni ei löydy määränpäästä, vaan on itse taival, jota kuljetaan. Elämän parhaita puolia ovat juuri ne pienet hetket, joista voi olla onnellinen. Elä hetkessä, unelmoi, ja elä onnellisena.

Tule viettämään mukavan ja informatiivisen viikonlopun vertaisten kanssa Vaasaan!
Ilmoittaudu tämän sivun kautta.